2^ème rencontre associations de familles et structures soignantes 27 mai 2009 AFDAS TCA

But : Améliorer les relations, collaboration, complémentarité entre familles et soignants.

Tables rondes :

o         Accès à l’information

o         Notion de gravité

o         Refus de soins

Les familles ont besoin d’informations , il est indispensable de créer une alliance avec les équipes soignantes , un soutien voire une thérapie pour les familles est nécessaire

Les TCA se développent au sein du milieu familial

Enjeux de dépendance au milieu ( adolescence)

Comment associer le milieu au projet thérapeutique en préservant l’intimité de chacun ? ( loi de 2002 sur le droit des patients.)

1-       Accès à l’information :

Difficulté de compréhension du généraliste

Difficulté de compréhension des familles qui refusent les TCA, l’enfant cache ce qui se passe, les familles ont des difficultés à s’avouer ce qui se passe et vivent dans la culpabilité

Dans le cadre d’une hospitalisation , on se sépare de son enfant, on doit faire confiance à l’équipe soignante et c’est très douloureux, on attend beaucoup et souvent malheureusement Il n’y a  souvent pas de dialogue entre équipe soignante et parents

Pourquoi la famille est elle mise « de côté » ?

Réponse des médecins  et équipes soignantes présents :

Annick Brun : psychologue qui accueille des adultes 

Les équipes soignantes sont confrontées à un double problème : le secret médical et le devoir d’aider la personne qui souffre de TCA à trouver son autonomie, or, les familles ont besoin d’information. L’équipe travaille sur la problématique familiale, les parents ne voient que le problème , comment arriver à prendre de la distance tout en aidant son enfant qui est en grande souffrance ?

On a besoin d’un espace de séparation pour que chacun puisse se retrouver pour ensuite recréer la communication.

Si les familles ont trop d’infos il y a un risque, le patient peut penser qu’il est toujours dépendant de sa famille d’où difficultés pour s’en sortir.

Dans les cas aigus, les familles sont directement confrontées au problème parce qu’il y a un risque de mort, le respect de la vie passe avant tout  et dans ce cas , les équipes doivent renseigner.

Dr Nathalie Gaudart : pédopsychiatre Hôpital Montsouris le service a 30 ans de recul , c’est l’ancien service du Professeur Jeammet

Type de population accueillie les jeunes entre 13 ans et 18/20 ans

Chaque service est spécialisé donc les types de soins sont différents, il y a des cas d’anorexie à partir de 8 ans , les 8 /13 ans et les adultes ont des types de soins différents.

L’approche médicale est différente selon l’âge du patient

A Montsouris, on accueille toujours les parents, les soins sont souvent en ambulatoire sauf s’il y a un risque vital ou un risque de conflit ado/parents. Souvent les jeunes sont dans une situation où l’hospitalisation et la réanimation sont obligatoires. Traumatismes pour les jeunes et pour leurs familles.

Séparation pourquoi ?  Contrat : objectif de poids

Objectif de pouvoir se réinsérer, s’épanouir et remettre en place une réadaptation familiale

Les enfants qui arrivent sont épuisés, les enfants et les familles n’arrivent plus à communiquer, les conflits sont épuisants.

La séparation offre aux jeunes un espace physique et psychique qui leur est personnel , ils se retrouvent eux même et agissent différemment.

La séparation iatrogène peut être dangereuse si elle est trop longue (7 à 14 mois), il faut un accompagnement dense et présent, prendre les parents au téléphone tous les jours, les rencontrer au moins une fois par semaine lors des échanges de linge par exemple. Cette disponibilité est très coûteuse au point de vue humain , le personnel doit être disponible 24h/24h.

Régine Greiner : psychologue CHU de Nantes

On reçoit au Chu de Nantes des personnes de l’enfance 11 ans à l’adulte 28/30 ans, la majorité sont des adolescents.

Les familles ont souvent des infos erronées.

Pour le patient adulte il est important de renseigner le conjoint.

Il y a souvent des  familles passives qui refusent les entretiens familiaux.

Les TCA sont des troubles psychiques et somatiques.

La création de groupes est intéressante parce qu’il y a une information groupale.

Dr Nadia Nammar : psychiatre clinique Dupré

Les jeunes ont de 15 à 25 ans et ils sont mélangés, il y a diverses pathologies mais un quart sont des jeunes qui souffrent de TCA, la prise en charge psychologique est de longue durée.

Psychothérapie par l’environnement à travers des mises en situations cliniques avec le milieu scolaire les équipes pédagogiques et soignantes travaillent ensemble.

Même si le patient est majeur on demande l’avis des familles , on les implique dans le travail

L’hospitalisation est préparée, les liens avec les équipes soignantes extérieures à la structure sont maintenues

On prépare les sorties

Chaque institution définit son propre mode de fonctionnement

A la clinique Dupré le patient est prévenu de tout ce qui se dit , les familles peuvent appeler tous les jours et un compte rendu de la conversation est faite au patient.

Il y a de nombreuses réunions médico-pédagogiques

L’attention est attirée  sur les fratries et les conjoints

Quelles informations pour la fratrie ? Par qui ?

Dr Bruno Rocher : psychiatre CHU de Nantes

Spécialisé dans les TCA : élargissement de la palette de soins

La famille est informée de ce qui se passe, il y a des groupes d’informations : diététique, soins psychiques, méthodes de travail, témoignages…….

Cet établissement reçoit les ado et les adultes de moins de 35 ans , les familles sont accueillies et l’information est individualisée

Les contacts sont favorisés avec les familles par téléphone , fax , mail …

Cependant il y a un contrat de séparation d’avec les familles qui reste souple avec visites autorisées 1 à 2 fois par semaine.

L’information est elle synonyme de dialogue ? c’est pas sûr !

Fondation Castellotti : Association de famille

Depuis 20 ans , les relations entre équipes soignantes et familles ont changé

Les familles ont besoin de dialogues plus simples pour être rassurées

Le TCA transforme la vision des parents sur l’équipe soignante

Problème sur l’hospitalisation pendant et après , les patients sont lâchés dans la nature sans aucun suivi psychologique , sans adresse de thérapeute compétent.

Pour la première information donnée aux familles, les psychiatres ne sont pas les mieux placés, le rôle des associations au niveau de l’information est prépondérant à ce niveau là.

ARTTA Association de Strasbourg

Il existe une permanence de parents à l’hôpital qui accueillent les autres parents, c’est un lieu d’échanges au sein même de l’hôpital, il s’est créé une alliance entre association et équipe soignante.

Comportement des familles face à l’anorexique : on a tendance à considérer la personne malade comme un bébé

Pour les patients et leurs familles : Sensation de solitude et de culpabilité, la rencontre avec d’autres parents, c’est très important.

Dans la thérapie on ressent l’illusion qu’il y a des « recettes », dans l’association on découvre plutôt un mode de fonctionnement, une acceptation du trouble, un soutien pour ramener à un éclairage sur la façon dont j’agis.

Le groupe de parents est très important

La personne qui souffre n’est pas sa maladie, accepter que son enfant existe en dehors de ce trouble

Pour les TCA, la médicalisation est très récente, des réseaux devraient se réaliser au niveau des CHU des villes…… Une prise de conscience est nécessaire

Quand on a eu une conduite anorexique ou boulimique , même guéri on peut avoir une réapparition du trouble malgré une vie normale : pérennité du trouble toute la vie !

Culpabilisation fréquente de la mère

Alliance soignants familles

Les jeunes sont pris en charges mais les familles ? existe t-il des aides thérapeutiques pour les familles ?

Comment répondre aux familles qui sont en quête d’informations

Les associations ont besoin de formations pour répondre à ces questions

Les bénévoles doivent essayer de rassurer les personnes qui viennent pour la première fois, les groupes constitués peuvent faire peur, les personnes qui arrivent peuvent croire qu’on en a obligatoirement pour des années avant de s’en sortir.

Il faut que la famille qui vient, intègre très rapidement qu’il faut éviter la culpabilité et qu’il faut faire confiance au milieu thérapeutique.

 FNA TCA : fédération nationale d’association troubles des conduites alimentaires (cette fédération des associations vient de voir le jour, ce sera un soutien pour toutes les petites associations dans tous les coins de France)

 Christine CHIQUET présidente de la FNA TCA

o         Les boulimiques se considèrent souvent comme des anorexiques ratées

o         Modèle douloureux des mannequins décharnés

o         Site pro-ana interdit par le gouvernent (cela est un peu juste comme mesure !)

o         Addictions diverses associées à l’anorexie : anorexie + alcool très fréquents

o         TCA de plus en plus jeune

o         Malades atteints depuis plus de 20 ans

o         On parle de plus en plus de ce trouble

Les associations doivent parler d’une seule voix, la FNA TCA a été créée pour que les associations s’entraident, qu’elles soient adossées à une structure de soins.

La FNA TCA prévoie pour un avenir proche :

o         Un guide d’interventions dans les lycées

o         Un guide sur la création d’associations

o         Une ligne d’écoute nationale

o         Un parcours de formation pour les bénévoles

Idées pour l’avenir

o         Trouver des bénévoles pour aller dans les familles pour les soutenir, une équipe mobile, pour l’accès aux soins

o         Maisons de post cure , lieux intermédiaires entre hôpital et vie normale

2-       Notion de gravité

Au téléphone ou par mail, essayer d’apprécier la gravité, se poser la question de l’urgence, sentir si on doit envoyer directement les gens au CHU ou bien prendre le temps de les recevoir.

Souvent au premier appel on en est pas encore au stade de l’hospitalisation

L’intérêt est de faire comprendre aux parents qu’ils sont compétents.

Il faut savoir reconnaître les extrêmes. Il ne faut pas sous-estimer la situation, il y a quelquefois un déni de l’hospitalisation d’urgence.

Percevoir la gravité psychologique qui se voit moins que l’aspect physiologique.

Que faire pour accompagner les parents qui sont dans cette souffrance dont on ne parle pas

Dr Chantal STHENEUR : pédiatre, hôpital Ambroise Paré Paris

On voit souvent des jeunes filles qui arrivent aux urgences et sont reçues par des médecins qui ne connaissent pas les critères de gravité

Les parents veulent que ça aille vite

Les jeunes filles sont de plus en plus jeunes

 Dr Alexandra PHAM SCOTTEZ : psychiatre CMME Paris

La notion de gravité est un sujet très grave car la gravité est difficile  à définir

On pense toujours d’abord à la gravité somatique

Un IMC bas n’est pas toujours un indice de gravité

Le potassium très bas n’est pas non plus forcément un signe de gravité

Par contre une cytolyse basse est un signe d’hépatite grave (La cytolyse hépatique est la destruction progressive des cellules du foie)

Une bradycardie (rythme cardiaque) en dessous de 40 n’et pas toujours un indicateur obligatoire

Pour le somaticien c’est plutôt l’évolution rapide qui doit être pris en compte

Le côté psychique qui est un indice de gravité important doit par contre toujours être pris en compte, il y a des risques de suicide à ne pas négliger

L’hospitalisation est une prise de conscience, une période où l’équipe doit être très vigilante

C’est souvent une période d’effondrement chez la patiente adulte.

La durée d’évolution n’est pas non plus un  critère de gravité, quelquefois une période de maturation du symptôme peut être très longue (20 ans !)

La gravité est liée à la chronicité et à tout ce que la patiente a dû laisser tomber : scolarité, profession , famille.

Gravité aussi dans la notion de souffrance, la patiente prend conscience et dit à quel point la maladie la fait souffrir

Quand la prise de poids en milieu hospitalier est difficile, c’est aussi un critère de gravité d’où dangers et limites du milieu hospitalier dans certains cas.

 Dr Sylvie ROUER SAPORTA : psychiatre CMME  Paris

Définir le critère de gravité ?   Il existe une objectivité somatique mais pas de critère psychique

Grave associé au TCA renvoie à la mort , mort associé au mot anorexie

Grave parce que risque de non guérison

Grave par les répercussions : profession , famille, solitude.

Grave par les tranches d’âge, le TCA atteint les tous jeunes et les très âgés

Grave parce que c’est une maladie qui n’a pas l’air d’une maladie et qui dépasse l’entendement humain, la personne fonctionne tout à fait normalement sauf sur ce plan là, on ne comprend pas.

La notion de gravité n’est pas forcément liée à la pathologie

Les répercussions sont souvent bien plus graves : professionnelle, somatique, psychique, sociale, familiale etc.

Donc gravité pour qui ? gravité quand ? A quel moment cela devient grave ?

Souvent la maladie démarre par un petit régime

Est ce que ça devient grave dès qu’on commence un régime ?

Ou bien quand l’IMC devient trop bas ? Quand doit-on commencer à s’alarmer ? quels sont les critères ?

Dans le mot gravité on pense urgence, pourtant la rapidité de l’évolution est plus un critère de gravité que l’urgence.

Indications hospitalières :

o         hyper-activité psychique

o         prise de laxatifs

o         prise de substances psycho-actives

Hospitalisation d’urgence :

o         L’attente d’une place en structure hospitalière de 15 jours à 3 mois est nécessaire, elle s’inscrit dans une démarche d’acceptation par le patient et par son entourage. L’attente est incontournable dans le cas d’une nouvelle hospitalisation.

o         L’hospitalisation d’urgence n’est pas toujours un critère de gravité

Thérapie pour les TCA :

o         On conseille le plus souvent une thérapie en ambulatoire

o         L’hospitalisation n’est pas toujours indiquée

o         Il manque des structures spécialisées

o         Manque aussi de formation médicale, les étudiants en médecins ont 2 heures de cours sur les TCA pendant tout leur cursus universitaire, le TCA est méconnu.

3 - Recherche d’alliance thérapeutique avec les familles

Dr Marie pierre ARCHAMBAUD : généraliste, société française des adolescents

En 1800 les anorexiques étaient considérées comme hystériques …

Quand l’ado n’accepte pas une consultation, il faut soutenir les parents, d’abord il faut que les parents apprennent à ne pas se projeter sur leurs enfants en leur mettant des étiquettes par exemple : « tu es ceci » ou  « tu es cela ».

Les parents doivent respecter leur enfant et doivent apprendre à accepter le symptôme. Le rôle de l’équipe soignante est d’aider les parents à reconnaître la dénégation et à amener l’ado à la consultation.

C’est souvent une mère qui appelle le service et non pas un couple parental, la place du père doit être ré-instaurée pour que l’enfant accepte la consultation.

La place du père est prépondérante dans la dénégation de l’ado , le père doit venir à la consultation.

Nicolas SAHUC : diététicien, président de l’association l’ACT à Nîmes et du regroupement des 3 associations du sud : SUDTCA.

L’alliance avec le père est souvent difficile, le père pense que la jeune fille n’a pas la volonté de manger, nous avons besoin des parents en tant que co-thérapeutes.

Le but est de recréer la cohésion dans le couple parental face à l’alimentation

La boulimique souffre autant que l’anorexique

Les questions clé :

o         D’où vient la maladie ?

o         Est ce que le trouble a débuté par un régime ?

o         Est ce que l’ado est dans le déni du trouble ?

o         Quel type de thérapie ?

o         Quelle est la gravité de la maladie ?

o         Doit on penser à une hospitalisation ?

 Le diététicien a pour rôle de dépister, l’hyperphagie par exemple ne peut pas être traitée par un régime mais bien en tant que trouble alimentaire.

Dr Irène KAGANSKI : psychiatre à l’Institut Mutualiste Montsouris à Paris et Zorica JEREMIC : psychothérapeute à l’Institut Mutualiste Montsouris à Paris

L’allaince thérapeutique est un souci à tous les niveaux de la prise en charge. Il faut trouver un processus pour construire un système de soins

Pour créer une alliance, il faut souvent plusieurs rencontres avec les familles, proposer des consultations avec les fratries.

Les frères et sœurs ont besoin qu’on s’intéresse à eux, les fratries sont très souvent éprouvées.

L’avis de la fratrie et de la génération au dessus ( grands parents ) peuvent faire avancer l’alliance thérapeutique pour l’enfant qui est dans le déni et qui finit par venir consulter.

A chaque comportement il y un contre-comportment, l’ado qui souffre de TCA dit aux parents que c’est lui qui a un problème.

Pour quelle raison un parent vient dire « je n’en peux plus » alors qu’il a toute la famille autour de lui ?

Entendre l’angoisse des parents permet aux parents de sortir un peu de ce contexte familial.

o         Toute la famille participe à aider la personne

o         Implication de l’entourage

o         Développement de la communication émotionnelle

o         Ouvrir la famille à l’extérieur

o         Utiliser l’écrit ( on demande par exemple au patient d’écrire une lettre à l’anorexie comme si il écrivait à un ami, un fait une sorte de journal pour la famille, une lettre à la famille pour dire ce qui a changé etc.)

o         La méthode incite à assouplir les relations et à positiver

Efficacité de la thérapie familiale par de « parentectomie »

On axe le travail sur l’expression des émotions, sur l’empathie être capable de se mettre à la place de l’autre sans être pris par l’émotion de l’autre.)

La méthode utilise énormément de métaphores animales et de comparaison avec les comportements animaux,  en se mettant à la place de l’animal on arrive à analyser son propre comportement.

Conseils :

 Si vous trouvez que vous avez souvent des réactions négatives envers quelqu’un qui souffre de TCA faites vous aider par un thérapeute en vous posant la question : Qu’est ce que ça réactive en vous ?

Faire part de son inquiétude à la personne qui souffre plutôt que dire : « tu devrais »

 Suggestions pour les prochains thèmes de Cœur au ventre :

o         Lien entre dépression et TCA